Update 25-5-2023

Dag allemaal,

Na het bestuderen van de scans van de uitzaaiingen, denken de beide ziekenhuizen Enschede en Leiden exact hetzelfde over de situatie. Dit schijnt overigens niet vaak voor te komen. Beide ziekenhuizen durven het aan om te opereren omdat het technisch mogelijk lijkt. Wel is het advies om dit nog niet direct te doen: een hersenoperatie is en blijft een zware operatie met opname in ziekenhuis, risico's en lang herstel.

Leiden gaat er ook vanuit dat de medicatie nog wat positief effect zal hebben: dit zal de uitzaaiingen stabiel houden of misschien zelfs verkleinen, wat gunstig is in geval van een operatie. Voorlopig houden we dus eerst goed in de gaten of er klachten bij komen of verergeren. Op basis daarvan weten de beide ziekenhuizen of een operatie wel of niet doorgezet moet worden.

De geplande scan op 13 juli blijft voorlopig dan gewoon staan, met uitslag op 19 juli. Dit gebeurt allemaal in Leiden. Voor het geval het allemaal toch tegenvalt, staan er nu voorlopige data voor een Dendritische Celtherapie in Duitsland gepland op 25 juli en 1 augustus. Nu maar hopen dat ik dat nog niet nodig heb ...

Groetjes,

Sandra

Update 21-5-2023

Dag allemaal,

Het vervolg met de nieuwe medicatie stond allemaal mooi gepland. Op 14 juni zou ik deze gaan ophalen in Leiden en dan tevens bloed- en urinetests laten uitvoeren. Op 13 juli stond een CT scan gepland waarvan ik op 19 juli de uitslag zou krijgen. Dan zou ik weten of de nieuwe medicatie aanslaat. 

De afgelopen dagen heb ik echter telkens een wazig gevoel. Tevens lijk ik steeds afwijkingen naar links te hebben waardoor ik onhandig tegen dingen aanbots. Omdat we dit vanochtend niet meer vertrouwden, hebben we met spoed contact met Leiden opgenomen. Hierop is vandaag een CT scan in Enschede gemaakt. 

Je vreest van alles: een TIA, een bloeding, een infarct, een weet ik veel, … Na lang wachten op de uitslag bleek het hetgeen je het meest vreest: … er zijn 2 uitzaaiingen in mijn hersenen gevonden …

Hopelijk kan ik spoedig naar Leiden voor een MRI zodat de exacte locatie en omvang vastgesteld kunnen worden. En natuurlijk ook het aanvalsplan …

Afwachten hoe de planning er voor de komende weken nu uit gaat zien …

Groetjes,

Sandra 

Update 12-5-2023

Dag allemaal,

Vorige week donderdag heb ik bloed laten prikken omdat ik heel erg moe was en geen fut meer had. Ik vermoede door meerdere dingen dat mijn HB te laag was. En dat klopte, die was maar 4,7. 

Er is toen besloten dat ik een bloedtransfusie moest. Vrijdagochtend zou ik horen of dat vrijdag of maandag kon. Vrijdagochtend om 9.30 uur werd mij verteld dat ik richting Leiden kon rijden voor 2 zakjes bloed. Uiteindelijk was ik om 20.45 uur weer thuis en een stuk fitter dan die ochtend. 

Dinsdag ter controle HB prikken en die was toen 7,2. Dus prima. Vanochtend weer richting Leiden nu voor een biopt. Dit keer in de hals (al eerder gehad in Groningen). Na de biopt konden we gelijk weer richting huis met de nieuwe medicatie op zak, waar ik volgende week (19e) mee ga beginnen. 

Dus fingers crossed.

Groetjes,

Sandra

Update 2-5-2023

Dag allemaal,

Vandaag heb ik contact gehad met Leiden over de alternatieven die ze eventueel nog voor me hebben. Er is nog één medicatie in de DRUP studie die ze willen gaan proberen, Alpelisip genaamd. Ze zien hierin mogelijkheden omdat ik de juiste mutatie ervoor heb. Uiteraard geven ze geen garanties.

Wel zal er eerst weer een screening plaats moeten vinden, vergelijkbaar met de huidige medicatie. Dit betekent dus opnieuw een biopt. Waar deze precies in mijn lichaam genomen gaat worden, wordt nog eerst uitgezocht. Net als toen moet ik daarvoor dan weer twee weken stoppen met de huidige medicatie. Hoe en wat hoor ik deze week hopelijk nog.

Ik heb besloten deze medicatie eerst te gaan proberen en daarmee de Dendritische Celtherapie in Duitsland vooralsnog even uit te stellen. Ik wil alle opties benut hebben zodat ik achteraf niet kan zeggen: "Had ik maar ..."

Groetjes,

Sandra

Update 27-4-2023

Dag allemaal,

Zoals gemeld ben ik dinsdag 25 april weer naar Leiden geweest voor de scan. Omdat er een bloedpropje is geconstateerd en ik met spoed bloedverdunners moet nemen, kreeg ik woensdag 26 april al een telefoontje in plaats van pas aanstaande dinsdag 2 mei. Hierbij kreeg ik slecht nieuws.

De aanwezige plekjes in mijn longen zijn gegroeid, waaruit helaas geconcludeerd moet worden dat het nieuwe medicijn niet aanslaat. Dit is echt even slikken.

Het LUMC is, net als ik, gelukkig strijdbaar en kijkt nu verder naar alternatieven. Aanstaande dinsdag hoor ik of deze er daadwerkelijk zijn en wat dan het beste voor mij is. Mocht er geen alternatief zijn, dan komt de Dendritische Celtherapie in Duitsland echt in beeld!

Groetjes,

Sandra

Update 14-4-2023

Dag allemaal,

Na een paar weekjes van stilte, hierbij weer een nieuwe update. Ik kan gelukkig melden dat het nog steeds goed met me gaat. Ik voel me fit en heb lekker van de Paasdagen kunnen genieten. Door mijn fitheid heb ik ook kunnen besluiten om, daar waar ik kan en wil, samen met Sabrina de medische verzorging bij DOS-WK weer een beetje op te pakken.

Vandaag zijn Eric en ik al vroeg vertrokken naar Leiden. Ik moest weer een doses medicatie ophalen, maar veel spannender dan dat, er moest bloed geprikt worden en urine ingeleverd worden voor controle van diverse belangrijke waarden. Best spannend.

Na even wachten dan gelukkig het goede nieuws: zowel de uitslagen van het bloed als van de urine waren goed!

Op 25 april onderga ik weer een scan waarvan ik op 2 mei de uitslag krijg. Dan zal pas echt duidelijk zijn of de medicatie zijn werk goed heeft gedaan / doet.

Groetjes,

Sandra

Update 1-3-2023

Dag allemaal,

Vanochtend om 7.00 uur moest ik mij al melden voor de longbiopt in het LUMC te Leiden. Daarom gistermiddag richting Leiden vertrokken en via het LUMC een kamer kunnen regelen recht tegenover het LUMC. Ik hoefde daarom de wekker vanochtend "pas" om 6.00 uur te zetten.

Vanaf 3 uur van tevoren mocht ik niets meer eten. Om 8.30 uur was ik aan de beurt en binnen een half uur was de longbiopt klaar. Gelukkig deden zich daarbij geen complicaties voor (klaplong of bloeding).

Na terugkomst op de kamer kon ik na een uur wat drinken en na 1,5 uur weer wat eten. Na het meekrijgen van de medicatie kon ik om 12.00 uur weer fijn richting huis.

Ik heb nu nog een beetje beurs gevoel en zal het een paar daagjes rustig aan moeten doen. Vanaf as. maandag start ik met de nieuwe medicatie en ergens na 8 weken volgt een scan/uitslag (eind april). Mocht het aanslaan, dan gaat de cyclus naar 12 weken.

Dus voorlopig weer even: fingers crossed!

Groetjes,

Sandra

Update 24-2-2023

Dag allemaal,

Er is weer nieuws, daarom deze update.

Ik heb bericht gekregen dat ik op woensdag 1 maart een longbiopt krijg. Er gaat dus een stukje longweefsel weggenomen worden wat nader onderzocht gaat worden. Ik zal dan overgaan op een ander medicijn; Nilotinib of Sunitinib. Ik ben ondertussen gestopt met de Lenvatinib t.b.v. dit onderzoek.

Op dinsdag 28 februari gaan Eric en ik richting Leiden omdat ik mij woensdag om 7.00 uur al moet melden voor opname. Om 8.15 uur staat de longbiopt gepland en, in geval van geen complicaties, ga ik woensdag ook weer naar huis.

Groetjes,
Sandra

Update 14-2-2023

Dag allemaal,

Vandaag ben ik naar Leiden geweest om de uitslag te vernemen van de scan die ze vorige week hebben gemaakt. Zoals alles ook hier 2 kanten: enigszins wat positief nieuws en iets minder goed nieuws.

In mijn hals is helemaal niets gegroeid. De tumoren die al in mijn longen zaten, zijn stabiel gebleven. De 2 grootste tumoren in de longen zijn zelfs iets kleiner geworden. Tot zover het positieve.

Helaas zijn er wat kleinere tumoren in de longen bijgekomen. Dat baart de arts wel wat zorgen, en mij natuurlijk ook. Het is niet duidelijk of deze tijdens het gebruik van de medicatie zijn ontstaan of reeds in de 3 weken daarvoor (tussen scan 30 november en start medicatie 22 december). De arts denkt dat mijn huidige medicatie (Lenvatinib) niet goed aanslaat tegen de groei van die nieuwe kleine tumoren. De tumormarkers in het bloed waren ook verhoogd t.o.v. de vorige meting.

Leiden heeft de tumor uit mijn hals, die in november in Groningen is verwijderd, opnieuw laten onderzoeken. Daarin zijn 2 mutaties gevonden waarvoor medicatie is in een DRUP studie. We zouden door kunnen gaan met huidige medicatie. Maar indien over 4 tot 8 weken blijkt dat het niet werkt, kunnen we niet meer over naar andere medicatie . Het plan is dat ik vooralsnog doorga met huidige medicatie waarnaast de arts wel een longbiopt in werking zet. Zo'n 2 weken voor deze biopt moet ik stoppen met mijn huidige medicatie en zal ik een paar daagjes in Leiden moeten blijven. Mocht de uitslag ernaar zijn, dan start ik met de andere medicatie.

Groetjes,

Sandra